Med strokovnim pristopom in človeško bližino

CIRIUS Vipava je prostor, kjer otroci in mladostniki s posebnimi potrebami ne dobijo le oskrbe, izobraževanja in rehabilitacije, ampak tudi oporo, razumevanje in celostno obravnavo. Je šola in dom hkrati. Večina otrok in mladostnikov (121) prihaja v center vsakodnevno, kjer sodelujejo pri pouku, terapijah in zdravstveni obravnavi. Manjši delež otrok (31) pa je v centru nastanjen ves teden, od nedelje popoldne do petka popoldne, ko se vračajo domov. Center sprejema otroke z različnimi diagnozami – od gibalnih oviranosti do motenj v duševnem razvoju, kroničnih bolezni, čustveno-vedenjskih težav, avtizma in primanjkljajev na področju komunikacije, vida ali sluha. V zadnjih letih opažamo, da je manj otrok z gibalno oviranostjo, hkrati pa se povečuje število otrok z avtističnimi motnjami in vedenjsko-čustvenimi težavami. Delo v centru temelji na medsebojnem sodelovanju strokovnjakov z različnih področij – zdravstvenega področja (medicinske sestre, varuhi negovalci, terapevti), pedagoškega področja in področij drugih strokovnih sodelavcev. Pomemben del vsakdanjega življenja v centru predstavlja zdravstvena nega. Otroci, ki prihajajo k nam, imajo pogosto kompleksne zdravstvene potrebe. Zanje skrbi predan tim medicinskih sester in tehnikov, ki delujejo v treh izmenah vse dni, ko je center odprt. S 24-urno prisotnostjo zagotavljamo neprekinjeno nego, stalno spremljanje zdravstvenega stanja in hitro ukrepanje ob morebitnih spremembah. V centru delujeta tudi pediatrična in zobozdravstvena ambulanta. V timu je zaposlenih 10 diplomiranih medicinskih sester in 3 zdravstveni tehniki. Zdravstvena nega otrok s posebnimi potrebami zahteva več kot le strokovno znanje – zahteva tudi srce. Zahteva sposobnost zaznavanja trenutnih, pogosto neverbalno izraženih potreb otroka ter prilagajanje odziva glede na otrokovo doživljanje. Odnos, ki ga medicinska sestra vzpostavi z otrokom, je temelj za uspešno izvajanje zdravstvene nege. Ta odnos mora temeljiti na zaupanju, spoštovanju in potrpežljivosti. Vsak otrok ima svoj tempo, svojo zgodbo in svoje načine izražanja – naloga medicinske sestre je, da jih razume in spoštuje. Pri našem delu veliko pozornosti namenjamo tudi staršem oziroma skrbnikom otrok. Njihovo življenje je pogosto polno skrbi, izzivov in prilagajanj. Zato jim prisluhnemo, jih vključujemo in skupaj iščemo rešitve. Vzpostaviti dober odnos s starši oziroma skrbniki ni vedno enostavno, a je nujno, če želimo doseči skupne cilje.
Delo v takšnem okolju je zahtevno – tako telesno kot čustveno. Zahteva visoko stopnjo predanosti, čustvene stabilnosti in zmožnosti timskega sodelovanja. Napredek pri otrocih ni vedno takoj viden. Včasih se rezultati pokažejo šele po dolgih mesecih ali celo letih. A vsak najmanjši korak k izboljšanju otrokovega stanja je plačilo za vložen trud.

CELOSTNA ZDRAVSTVENA NEGA

Otroci s posebnimi potrebami vključujejo zelo raznoliko skupino otrok. Napredek v medicini je omogočil, da danes preživijo tudi otroci z najtežjimi stanji, kar pa pomeni večje potrebe po dolgoročni podpori in oskrbi. Povečuje se število otrok s težkimi kombiniranimi motnjami (npr. hkratne gibalne in intelektualne motnje), ki zahtevajo individualizirano, načrtno in usklajeno obravnavo strokovnjakov različnih področij. Zaradi kompleksnosti zdravstvenih in razvojnih izzivov je pri teh otrocih nujen celosten pristop, ki vključuje zgodnje prepoznavanje tveganj, timsko obravnavo in individualno prilagojene preventivne ukrepe za ohranjanje kakovosti življenja. Ključna pri tem sta pravočasno prepoznavanje teh tveganj in ustrezna preventiva (6). Družine, ki skrbijo za otroke s posebnimi potrebami, pogosto nosijo veliko fizično, psihično in čustveno breme. Osrednja vloga medicinske sestre je tu povezovalna – med otrokom, družino in zdravstvenim sistemom. Medicinske sestre z razumevanjem razvojnih značilnosti, spremljanjem zdravstvenega stanja in aktivnim vključevanjem staršev krepijo občutek varnosti in zaupanja. S svojo strokovno prisotnostjo prispevajo h kakovostni in celostni oskrbi. Celostna obravnava otroka pomeni, da ne gledamo le diagnoze, temveč vse njegove potrebe – telesne, čustvene in socialne – ter v obravnavo vključujemo tudi družino (7).

EPILEPSIJA PRI OTROCIH

Epilepsija je ena najpogostejših nevroloških motenj, ki prizadene približno 1 % prebivalstva, tudi številne otroke in mladostnike. V Sloveniji ima epilepsijo okoli 20.000 ljudi, med njimi več kot 2.000 otrok (3). Epilepsija je posledica nenadnih in prehodnih motenj v delovanju možganov, ki se kažejo kot epileptični napadi. Ti so lahko različni po obliki in trajanju, pri otrocih pa je pogosto težko prepoznati prve znake. Vzrok epilepsije je v večini primerov neznan, pri nekaterih pa je lahko povezan z genetskimi, presnovnimi ali strukturnimi spremembami. Eno najtežjih kliničnih stanj predstavlja epileptični status, definiran kot napad, ki traja več kot 5 minut ali se ponavlja brez povrnitve zavesti med posameznimi epizodami. Gre za nujno stanje, ki zahteva hitro prepoznavo in takojšnje terapevtsko ukrepanje (8).
Medicinska sestra ima pri oskrbi otroka z epilepsijo večplastno vlogo – sodeluje v oceni otrokovega stanja, izvaja ukrepe ob napadu, spremlja učinek zdravljenja in aktivno sodeluje pri edukaciji družine. Ob napadu poskrbi za varno namestitev otroka, oceni dihalne poti in zavest, zagotovi kisik in po potrebi aplicira predpisano zdravilo. Pomembno je tudi njeno delovanje v okviru zdravstveno-vzgojnega dela, kjer staršem pomaga razumeti naravo bolezni, pomen rednega jemanja zdravil in ukrepe ob napadih v domačem okolju (1).
Večina otrok z epilepsijo se zdravi s protiepileptičnimi zdravili, katerih cilj je zmanjšanje števila napadov brez večjih neželenih učinkov. Varno okolje za otroka z epilepsijo obsega prilagoditve doma (npr. varna kopalnica, zaščitene ostre površine) in v šolskem okolju (izobraženo osebje, prilagojen inventar). Poseben poudarek mora biti namenjen tudi psihosocialni podpori družini. Starši otrok z epilepsijo so pogosto izpostavljeni dolgotrajnemu stresu, čustveni izčrpanosti in občutku odgovornosti za varnost otroka. Vloga medicinske sestre se posledično razširi tudi na področje svetovanja, spodbujanja in povezovanja staršev z ustreznimi viri pomoči (1).
Medicinska sestra s svojo strokovno usposobljenostjo in človeškim pristopom pomembno prispeva k večji varnosti otroka, boljšemu obvladovanju bolezni in boljši kakovosti življenja celotne družine. Njena prisotnost in znanje sta ključna tako v nujnih trenutkih kot pri vsakodnevni podpori in opolnomočenju družine.

PREPREČEVANJE OKUŽB

Otroci s posebnimi potrebami predstavljajo ranljivo skupino z večjim tveganjem za razvoj različnih okužb, kar je posledica kombinacije bioloških, funkcionalnih in okoljskih dejavnikov. Pri številnih je prisotnih več pridruženih zdravstvenih stanj, kot so motnje imunskega sistema, kronične bolezni dihal ali motnje prehranjevanja, ki pomembno vplivajo na zmanjšano odpornost organizma. Oslabljen imunski odziv zmanjšuje sposobnost telesa, da se učinkovito bori proti patogenom, medtem ko kronična obolenja, zlasti na področju dihal, ustvarjajo pogoje za pogostejše in huje izražene infekcije (5). Motnje prehranjevanja lahko vodijo v podhranjenost, kar dodatno oslabi obrambne mehanizme telesa (10).
Zaradi svojih posebnih potreb ti otroci pogosto potrebujejo različne medicinske pripomočke, kot so urinski katetri, gastrostome, traheostome, inhalatorji idr. Ti pripomočki prekinjajo naravne telesne pregrade (kožo, sluznice, dihalne poti) in s tem mikroorganizmom omogočajo lažji vstop v telo, zato je možnost okužbe močno povečana (5). Vsako rokovanje s takimi pripomočki zahteva visoko stopnjo strokovnosti in visok higienski standard, saj nepravilna uporaba ali nezadostno razkuževanje znatno povečata tveganje za okužbe sečil, prebavil, dihal ali kože (10).
Pomemben dejavnik tveganja predstavljajo tudi težave pri vzdrževanju osebne higiene. Motorične, senzorne in kognitivne motnje pri otrocih s posebnimi potrebami lahko močno zmanjšajo njihovo sposobnost izvajanja osnovnih higienskih navad, kot so umivanje rok, menjava perila ali skrb za ustno higieno (4). Senzorna preobčutljivost lahko celo povzroči odpor do določenih higienskih dražljajev, kar še dodatno oteži redno in temeljito higieno (9). Vse to ustvarja pogoje za razmnoževanje mikroorganizmov na koži, sluznicah in osebnih pripomočkih ter povečuje tveganje za okužbe (10). Številni otroci s posebnimi potrebami niso zmožni samostojne skrbi zase, ampak so pri osnovni oskrbi popolnoma odvisni od drugih – staršev, skrbnikov ali strokovnega osebja. Stalna fizična pomoč, še posebej ob izvajanju postopkov, kot so hranjenje, preoblačenje, dvigovanje ali menjava pripomočkov, predstavlja več možnosti za prenos okužbe, če niso dosledno upoštevani ukrepi za preprečevanje okužb. Pri tem imajo ključno vlogo znanje, strokovnost in odgovornost osebja, saj lahko že manjše odstopanje od pravil (npr. neustrezno umivanje rok) privede do okužbe (2).
Nazadnje velja izpostaviti tudi povečano izpostavljenost otrok s posebnimi potrebami zdravstvenemu sistemu in skupinskim oblikam varstva. Pogosti obiski ambulant, terapij in bolnišničnih obravnav, pa tudi vključevanje v razvojne oddelke, šole s prilagojenimi programi in centre pomenijo pogost stik z večjim številom ljudi in mikroorganizmov, vključno z bolnišničnimi sevi, ki so lahko odporni na antibiotike. Če v teh okoljih ni dosledno poskrbljeno za ustrezne ukrepe preprečevanja okužb, se tveganje za širjenje nalezljivih bolezni občutno poveča (4).
Zato je pri zdravstveni obravnavi otrok s posebnimi potrebami ključnega pomena strokoven, celosten in individualiziran pristop k higieni in preprečevanju okužb, ki temelji na prepoznavanju tveganj, doslednem upoštevanju visokih higienskih standardov in vključevanju vseh – otrok, družine in strokovnega tima – s ciljem ohranjanja zdravja in varnosti.

SKRB ZA ČLOVEKA

Medicinska sestra je mnogo več kot le izvajalka zdravstvene nege. Je strokovna oseba, ki s svojim znanjem, empatijo in prisotnostjo spremlja človeka v vseh fazah življenja – od rojstva, otroštva, mladosti, odraslosti in staranja do konca življenja. Njena vloga je posebna prav zato, ker se ne osredotoča le na bolezen, temveč na človeka kot celoto – s telesnimi, duševnimi, socialnimi in duhovnimi potrebami.
V odnosu do otrok s posebnimi potrebami medicinska sestra predstavlja vez med zdravstvenim sistemom, družino in skupnostjo. Je tista, ki opazuje, posluša, svetuje in po potrebi ukrepa. Pogosto je prva, ki prepozna spremembe v otrokovem zdravstvenem stanju, podpira starše v obdobjih poslabšanj zdravstvenega stanja otrok, opolnomoči ostale strokovne delavce, ki prihajajo v stik z otrokom, in sodeluje pri načrtovanju obravnave. Njena vloga presega formalne okvire poklica – vključuje človeško bližino, empatijo, vztrajnost, zaupanje in sočutje. Prisotnost kompetentne medicinske sestre ustvarja občutek varnosti in podpore. V času tehnološkega napredka, hitrega tempa in vse bolj formaliziranega zdravstvenega sistema medicinska sestra ohranja tisto, kar je bistvo poklica: pristen odnos s človekom, skrb za njegovo dostojanstvo in zavedanje, da zdravje ni zgolj odsotnost bolezni, temveč stanje celostnega dobrega počutja.